El debate estadounidense se extiende por el planeta
ROMA, domingo, 28 septiembre 2008 (ZENIT.org).- Una de las consecuencias de la nominación de la gobernadora Sarah Palin, como candidata a la vicepresidencia por el Partido Republicano, ha sido una mayor atención al síndrome de Down.
El 18 de abril, Palin dio a luz a Trig Paxon Van Palin, a quien los médicos diagnosticaron síndrome de Down el pasado diciembre, informaba Associated Press el 3 de mayo.
Un artículo del columnista Michael Gerson, publicado el 10 de septiembre en el Washington Post, observaba que, cuando los análisis revelan síndrome de Down en un niño nacido, cerca del 90% son abortados.
Y añadía que el número de niños abortados con síndrome de Down podría aumentar, si se escucha la recomendación que hizo el año pasado el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos. El colegio animó a que se hiciera la prueba para el síndrome de Down a todas las mujeres embarazadas, no sólo a las de más edad que, por ello, tienen más posibilidades de tener niños afectados por esta enfermedad.
Gerson admitía, sin embargo, que los niños nacidos con síndrome de Down "no son vistos por sus padres como una maldición sino como una compleja bendición". Muchos médicos y consultores, no obstante, animan a las madres a abortar en vez de seguir adelante con un embarazo con síndrome de Down, observaba.
Esta práctica de acabar con vidas "imperfectas", continuaba Gerson, no puede separarse de cómo miramos y tratamos a toda persona con discapacidad. "Y esto alimenta un darwinismo social en el que el más fuerte es visto como mejor, el dependiente es considerado menos valioso, y al débil, en ocasiones de le debe eliminar", concluía.
Verdades reveladoras
A pesar de las dificultades de criar a un niño con síndrome de Down, algunos periódicos han publicado historias que subrayan las experiencias positivas de los padres de tales niños.
Criar a un niño con síndrome de Down puede revelar muchas verdades profundas sobre los padres y sus hijos, informaba el 14 de septiembre el Washington Post.
El artículo describía la situación de Adrianne Pedlikin, madre de tres hijos, incluyendo a uno de 10 años con síndrome de Down. El artículo reconocía las dificultades y desafíos de cuidar a un chico con síndrome de Down, pero describía cómo, al mismo tiempo, Adrianne y su marido Philip declaraban su amor por su hijo y afirmaban que su nacimiento había cambiado de modo positivo su forma de ver el mundo.
El artículo también refería la experiencia de otras familias, que con frecuencia encontraban oposición de las instituciones educativas a la hora de buscar que se permitiera ir a la escuela a sus hijos con síndrome de Down. También solían encontrarse con que otros padres tendían a excluirlos y que sus hijos no recibían invitaciones a jugar de otros chicos.
Otro testimonio personal sobre la experiencia positiva de ser padre de un niño con síndrome de Down fue publicado el 2 de junio en el periódico británico The Guardian. Annie Rey describía cómo, mientras crecía, le aterrorizaban las personas con discapacidades. Luego sobre los 40 se quedó embarazada y descubrió que su hijo tenía síndrome de Down.
"Durante el embarazo pasaba del optimismo a la desesperación: optimismo de que el niño, que a las 20 semanas sabíamos que era un chico, no tuviera Down, y desesperación porque sí", escribía.
Su hijo Paddy tiene ahora dos años, y ella ha aceptado la idea de tener un niño con Down. Afirmaba haberse dado cuenta que "él no era un diagnóstico", sino un niño con muchas cualidades.
"Creo firmemente que si mi precioso chico no existiera, nuestro mundo, y probablemente el mundo en general, sería un lugar más pobre", concluía.
Feliz y con síndrome de Down
Desde Canadá, la familia Shaw contaba su experiencia con un niño con síndrome de Down en un artículo publicado el 2 de marzo en el Ottawa Citizen. Michael y Lesley Shaw hubieran abortado si hubieran sabido que su hija, Sydney, tenía síndrome de Down, declararon al periódico.
Ahora que Sydney tiene 9 años, su padre declaraba que han cambiado su mente y ahora consideran a su hija como "una niña maravillosa y feliz".
"Ella ha enriquecido mi vida hasta un grado punto que no creí que fuera posible", afirmaba Michael Shaw. "Ha hecho que me centre en la vida, en lo que tiene valor y en lo que no tiene valor, y en lo que consideramos valioso".
Michael Shaw forma parte del equipo directivo de la Sociedad Canadiense para el Síndrome de Down, una organización preocupada por la llegada de pruebas prenatales más amplias en Canadá y lo que eso significa para los niños con síndrome de Down.
En febrero de 2007, la Sociedad de Obstetricia y Ginecología de Canadá publicaba nuevas directrices recomendando que se ofreciera a toda mujer, sin importar su edad, el análisis genético prenatal no invasivo.
Según el Ottawa Citizen cerca del 80%-90% de las mujeres canadienses a las que se diagnosticó en su hijo el síndrome de Down eligieron abortar.
Se están desarrollando nuevas pruebas que harán más fácil, si cabe, la práctica de los padres que eliminan a los hijos menos perfectos. El 21 de junio el periódico Times de Londres informaba de una prueba experimental, desarrollada por un equipo de la Universidad china de Hong-Kong, que promete mostrar si un feto tiene síndrome de Down a través de una prueba con la sangre de la madre.
Prueba de muerte
Actualmente se están utilizando pruebas más invasivas y peligrosas como la peligrosa amniocentesis y muestras de tejido coriónico. Estos procedimientos exigen penetrar una aguja en el vientre materno para remover el líquido amniótico que rodea al feto, o una pequeña porción de la placenta. El Times añadía que estas técnicas provocan un aborto en una de cada 100 mujeres, y 320 embarazos sanos se pierden cada año en Gran Bretaña debido a pruebas para el síndrome de Down.
La nueva prueba está todavía en fase de experimentación, pero podría ser de uso público en unos pocos años.
Los peligros de las pruebas del síndrome de Down son, sin embargo, mucho mayores, según un artículo publicado en el periódico británico The Observer el 14 de septiembre. Nuevas investigaciones revelan que por cada tres niños con síndrome de Down que se evitó que nacieran, se malograron dos bebés sanos por la utilización de métodos para detectar dicha afección.
Las nuevas investigaciones, publicadas hace poco en la revista Down Syndrome Research and Practice, sostenían que para detectar y prevenir el nacimiento de 660 bebés con Down, se perdieron 400 fetos sanos.
Estos números son más altos de los proporcionados por el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido, que cita un índice de abortos del 1% al 2% como consecuencia de las pruebas invasivas de la amniocentesis y de las muestras de tejido coriónico.
The Observer comentaba que, aunque los autores de la investigación, Frank Buckley u Sue Buckley, pertenecen a la organización Down Syndrome Education International, y pueden ser acusados de tendenciosos, sus descubrimientos han sido mostrados a numerosos expertos que han respaldado positivamente sus resultados.
Mejores cuidados
Un artículo publicado el 8 de septiembre en el periódico Salt Lake Tribune comentaba que a los niños con síndrome de Down se les etiqueta al nacer, y suelen sufrir mucho. En los últimos años, la última generación de niños con síndrome de Down ha permanecido con sus familias.
Además, los avances en los cuidados médicos y en la educación han dado como resultado que vivan vidas más plenas, con frecuencia terminando los estudios precedentes a la universidad y desempeñando trabajos.
Queda mucho por hacer, afirmaba Madeleine Will, vicepresidenta de política pública de la National Down Syndrome Society, en un artículo publicado el 9 de septiembre en USA Today.
Junto con un mayor acceso a la educación, Will indicaba que se debería exigir a los médicos que proporcionaran a los padres, que reciben el diagnóstico prenatal y postnatal, una información más detallada sobre el síndrome de Down, incluyendo datos sobre la esperanza de vida y contactos de grupos de apoyo locales.
También pedía una mayor asistencia económica para las familias con niños con síndrome de Down. Irónicamente, sólo cuando se abren nuevas posibilidades para los afectados con síndrome de Down, nuevas pruebas y más persuasión de la profesión médica amenazan con aumentar la presión sobre los padres para que pongan fin a estas vidas inocentes.
